Living With Polio

How I Learned to Stop Worrying and Love Technology

Daniel J. Wilson, PhD, Muhlenberg College, Allentown, Pennsylvania

I have now been struggling with the effects of post-polio syndrome for nearly twenty years. It first appeared as a weakness in my right leg, the one most affected by polio, in 1987. Over the ensuing two decades, the leg has gotten weaker and I began to have breathing problems at night. These physical problems have led to an increasing reliance on technology to help me breathe at night and to move around during the day. I have used a Bi-Pap machine at night since 2000 and since August 2006 I have used both a scooter outside my home and stair glides in the house.

Like some other polio survivors, I resisted getting the ventilator, the scooter, and the stair glides. I had not used any assistive devices since the early 1960s when I had two surgeries that necessitated using crutches for a couple of months. I was proud of my ability to get around on my own without assistance. I could never walk very far—no Appalachian Trail or marching band for me—but I got around quite easily. I associated assistive devices with disability, and I didn’t consider myself disabled. Inconvenienced at times, but not disabled. Using the technology of assistive devices was something I resisted. I wanted to do it my way, even if that was increasingly painful.

My first concession to the encroaching post-polio syndrome was to begin using a Bi-Pap ventilator at night in the fall of 2000. I had spent part of that summer at San Francisco State University studying disability and disability history with 25 other scholars, some of whom had disabilities of various types. I not only studied the way in which disability is constructed by society and the ways in which those with impairments are made to feel inferior, I also observed the ways in which my colleagues used their assistive devices to function effectively and easily. When I returned to Allentown I had a sleep study done, which revealed serious sleep apnea, which explained why I was waking up tired. I wasn’t happy about the doctor’s recommendation of a Bi-Pap, but decided to try it. Getting used to the mask was not easy. The first couple of nights I did not get through the whole night with the mask on. By the end of the first week, when I could make it through the entire night with the machine on, I began to notice a real difference. I was sleeping through the night, instead of getting up two or three times. And in the morning I was more wide awake and less tired. I have used it every night since, both here and in Europe, except when we have had a power outage. It goes with me when I travel and I rely on it to help me get a restful night’s sleep.

In some ways the Bi-Pap was easy, in spite of the challenges of adjusting to the mask. No one had to know except my doctor, my wife, Carol, and our dog, Abbey—who thought it was a vacuum machine when I first turned it on and fled the room. Because I used it only at night, it was a hidden technology unless I revealed the secret. Fortunately, my wife, Carol, and my dog, Abbey, both adjusted to the noise of the machine.

My next device would be more public—using a walking stick when there was snow on the walks. As my leg weakened, it became problematic to walk on uneven pavement such as those covered by snow and ice. So, about five years ago I began using a walking stick in winter. It was a bright red walking stick I had purchased in the early 1990s in Zermat, Switzerland, so I could delude myself that I was getting ready to scale the Alps. At least it didn’t look like I had purchased it at a medical supply store. For the last two years I have been using the stick whenever I have any distance to walk. It helped give me stability and prevented several falls. But I could tell from the increasing pain and decreasing distance that I was willing to walk that I needed to think about getting a scooter. In the summer of 2004 I purchased a Volvo station wagon that was capable of hauling a scooter, but I wasn’t yet ready to get the scooter.

Finally, this past summer I decided it was time to get serious about a scooter and stair glides, as I was deciding not to do too many things because of the pain it would cause. I checked with friends in the support group about reliable suppliers as well as with colleagues at the Lehigh Valley Center for Independent Living, where I serve on the Board of Directors. I was able to try out three different scooters to see what worked best for me and which fit in my station wagon. My wife and I also decided to put in two stair glides. We had considered moving and had looked at ranch houses, but the prices were high and we liked the house and neighborhood we lived in. In August both stair glides were installed so that I could easily get to the upstairs and to the basement (that way I could help with laundry). I also bought a scooter (a Pride Revo) and had a lift installed in the Volvo so I could get it in and out easily. I began using these new devices immediately.

I think my biggest anxiety about these new technologies was using the scooter. Again, the stair glides were relatively hidden unless you came to the house. But the scooter would be right out there in public—no possibility of hiding if it was going to be useful. I was apprehensive about using at Muhlenberg College where I teach, but I had a few weeks before classes started to get used to using it on campus. I need not have worried. My colleagues and the students, when they arrived on campus, have been very accepting. Some have been interested in the scooter itself, others have asked about the reasons I use it, but most have simply accepted it as part of the scenery. I decided to be very open about why I need it, so I don’t really mind the questions. It has made it much easier, and much less painful to get around campus. I no longer have to think “do I really need to go to the library” or “do I really want to go to lunch in the union.” I just get on the scooter and go. My only challenge has been the automatic door openers. I have become the unofficial tester of door openers. The maintenance staff is very good at fixing them, but they do seem to stop working all too frequently. Winter and snow will pose another challenge, but the crews have traditionally done a good job on clearing the walks, so I am optimistic.

In addition to using the scooter at school, I have used it at Wegmans, Target, and the mall at King of Prussia. I took it to Valley Forge Park and the Allentown Art Museum. And I have been walking Abbey with the scooter. For several years our walks had been more of the “stroll and sniff” variety. She adjusted to the scooter very quickly and now enjoys longer and more vigorous walks.

As I got used to the new technologies and discovered that they were liberating in many ways, I began to think about why I, and perhaps others, so often resist using assistive technologies. After all, there are many other technologies I use without a second thought. I have worn glasses since second grade. This essay is written at the computer while listening to the radio. Technologies all. We use technology to heat and cool our homes and to transport us. But we resist when the technologies can help us deal with the impairments of post-polio. In part, that is because so much of society still views scooters or wheelchairs as emblems of disability. But if we buy into those social attitudes about assistive devices, we are the ones who become disabled. We are the ones who choose not to go places because it is too tiring or too painful. We are the ones who miss out on things we enjoy if we don’t adopt the available technologies.

So far, people at the college and elsewhere are very accepting of the scooter. I have tried to project a positive approach to using it, treating it as just another piece of technology. Surely, if it is normal for many people to walk around the store talking on their cell phones (another piece of technology), it is normal for me—or you—to scooter through the same store. I know I waited too long to get both the scooter and the stair glides, in large part because I didn’t want to admit that I needed them. Polio survivors, and others who need them, will be better off if we can think of assistive technologies as just another modern technology that help us live better and easier lives. Cell phones make for better and easier communication. Scooters and stair glides make for better and easier mobility. I am not sure I really love technology, and that includes computers, cell phones, and scooters, but I know that all three have made my life easier. We don’t have to embrace technology, but at least let us use the technologies that improve our lives without fear or trepidation.

 Post-Polio Health (Vol. 24, No. 2, Spring 2008)


Cómo Aprendí a Dejar De Preocuparme
y Amar La Tecnología

Daniel J. Wilson, PhD, Muhlenberg College, Allentown, Pennsylvania

He estado luchando con los efectos del Síndrome Post-Polio durante ya casi veinte años. Apareció por primera vez como una debilidad en mi pierna derecha, la más afectada por la Polio, en 1987. Durante las dos décadas siguientes, la pierna se ha debilitado y comencé a tener problemas respiratorios por la noche. Estos problemas físicos han llevado a una creciente dependencia de la tecnología para ayudarme a respirar por la noche y moverme durante el día. He utilizado una máquina Bi-Pap (programa de asistencia al paciente) en la noche desde 2000 y desde agosto de 2006 he utilizado un scooter fuera de mi casa y un deslizador de escaleras dentro de ella.

Al igual que otros sobrevivientes de la Polio, me resistía a conseguir el ventilador, el scooter, y el deslizador de escaleras. Yo no había utilizado ningún dispositivo de ayuda desde comienzos de los años 1960 cuando tuve dos cirugías que requirieron el uso de muletas durante un par de meses. Yo estaba orgulloso de mi habilidad para moverme por mi cuenta sin ayuda. Nunca pude caminar muy lejos -ni un sendero de los Apalaches ni una banda de marcha para mí-, pero daba mi vuelta con bastante facilidad. Yo asociaba aparatos asistenciales con discapacidad, y no me consideraba un discapacitado. Con inconvenientes a veces, pero no discapacitado. Usar la tecnología de los dispositivos de ayuda era algo a lo que me resistía. Quería hacerlo a mi manera, incluso si eso era cada vez más doloroso.

Mi primera concesión al Síndrome Post-Polio invasor fue comenzar a usar un ventilador Bi-Pap durante la noche en el otoño del 2000. Yo había pasado parte de ese verano en la Universidad Estatal de San Francisco estudiando la discapacidad y su historia con otros 25 estudiantes, algunos de los cuales tenían discapacidades de varios tipos. Yo no sólo estudié la forma en que la discapacidad es construida por la sociedad y las formas en que las personas con discapacidades se hacen sentir inferior, también observé las formas en que mis colegas utilizaron sus dispositivos de ayuda para funcionar con eficacia y facilidad. Cuando regresé a Allentown me realicé un estudio del sueño, que reveló apnea del sueño grave, lo que explicó por qué me estaba despertando cansado. No estaba contento con la recomendación del médico de un Bi-Pap, pero decidí probarlo. Acostumbrarme a la máscara no fue fácil. El primer par de noches no logré pasarlas con la máscara puesta. Al final de la primera semana, cuando pude pasar toda la noche con la máquina encendida, comencé a notar una diferencia real. Estaba durmiendo toda la noche, en vez de levantarme dos o tres veces. Y por la mañana estaba más despierto y menos cansado. Lo he utilizado todas las noches desde entonces, tanto aquí como en Europa, excepto cuando hemos tenido apagones. Va conmigo cuando viajo y confío en que me ayude a obtener una noche de sueño reparador.

De alguna manera el Bi-Pap era fácil, a pesar de los desafíos de ajustar a la máscara. Nadie tenía que saber, excepto mi médico, mi esposa, Carol, y nuestro perro, Abbey -que pensó que era una máquina aspiradora cuando la encendí y huía de la habitación-. Porque la usaba solamente por la noche, era una tecnología oculta a menos que revelara el secreto. Afortunadamente, mi esposa, Carol, y mi perro, Abbey, ambos se adaptaron al ruido de la máquina.

Mi siguiente dispositivo sería más público -usando un bastón cuando había nieve en los paseos-. Cuando mi pierna se debilitó, resultó problemático caminar sobre un pavimento irregular como aquellos cubiertos de nieve y hielo. Así, hace unos cinco años empecé a usar un bastón en invierno. Era un bastón rojo brillante que había comprado a principios de los 90 en Zermat, Suiza, para poder engañarme a mí mismo que me estaba preparando para escalar los Alpes. Por lo menos no parecía que lo había comprado en una tienda de suministros médicos. Durante los últimos dos años he estado usando el bastón o siempre que tengo alguna distancia para caminar. Ayudó a darme estabilidad y evitó varias caídas. Pero podía decir por el aumento del dolor y la disminución de distancia que yo estaba dispuesto a caminar, que necesitaba pensar en conseguir un scooter. En el verano de 2004 compré una vagoneta Volvo que era capaz de transportar un scooter, pero aún no estaba listo para conseguirla.

Finalmente, este verano pasado decidí que era hora de tomar en serio el obtener un scooter y un deslizador de escaleras, ya que estaba decidiendo no hacer demasiadas cosas por el dolor que causaría. Consulté con los amigos del grupo de apoyo sobre proveedores fiables, así como con colegas del Centro Lehigh Valley para la Vida Independiente, donde ejerzo servicios en la Junta Directiva. Pude probar tres diferentes scooteres para ver qué funcionaba mejor para mí y cuál encajaba en mi vagoneta. Mi esposa y yo también decidimos poner dos deslizadores de escaleras. Habíamos considerado mudarnos y habíamos visto casas de rancho, pero los precios eran altos y nos gustaba la casa y vecindad en la que vivimos. En agosto se instalaron los dos deslizadores de escaleras y así yo podría llegar fácilmente al piso de arriba y al sótano (de esa forma podría ayudar con la lavandería). También compré un scooter (una Pride Revo) e instalé un elevador en el Volvo por lo que podía entrar y salir fácilmente. Empecé a usar estos nuevos dispositivos de inmediato.

Creo que mi mayor preocupación acerca de estas nuevas tecnologías fue usar el scooter. Una vez más, los deslizadores de escaleras estaban relativamente ocultos a menos que llegaras a la casa. Pero el scooter estaría ahí fuera en público -sin posibilidad de esconderlo si es que sería de utilidad-. Yo estaba preocupado por usarlo en la Universidad de Muhlenberg donde enseño, pero tuve algunas semanas antes de que las clases comenzaran para acostumbrarme a usarlo en el campus. No necesitaba preocuparme. Mis colegas y los estudiantes, cuando llegaron al campus, han sido muy acogedores. Algunos han estado interesados en el scooter en sí, otros han preguntado las razones por las qué lo utilizo, pero la mayoría lo han aceptado simplemente como parte del panorama. Decidí ser muy abierto sobre por qué lo necesito, así que no me importa realmente las preguntas. Se ha hecho mucho más fácil, y mucho menos doloroso para moverse por el campus. Ya no tengo que pensar “realmente necesito ir a la biblioteca” o “realmente quiero ir a almorzar en el sindicato”. Sólo subo al scooter y me voy. Mi único reto ha sido la apertura de las puertas automáticas. Me he convertido en el evaluador extraoficial de las puertas automáticas. El personal de mantenimiento es muy bueno en repararlas, pero parecen dejar de trabajar demasiado a menudo. El invierno y la nieve plantean otro desafío, pero el personal ha hecho tradicionalmente un buen trabajo en despejar las aceras, así que soy optimista.

Además de usar el scooter en la escuela, lo he usado en Wegmans, Target, y el centro comercial en King of Prussia. Lo llevé al parque Valley Forge y al Museo de Arte de Allentown. Y he estado paseando a Abbey con el scooter. Durante varios años nuestros paseos habían sido más de la “paseo y oler” variedad. Se adaptó a la moto muy rápidamente y ahora disfruta de caminatas más largas y más vigorosas.

Cuando me acostumbré a las nuevas tecnologías y descubrí que eran liberadoras de muchas maneras, empecé a pensar por qué yo, y quizá otros, con mucha frecuencia se resisten al uso de tecnologías de ayuda. Después de todo, hay muchas otras tecnologías que uso sin cuestionar. Uso gafas desde el segundo grado. Este ensayo es escrito en la computadora mientras escucho la radio. Tecnologías todas. Utilizamos la tecnología para calentar y enfriar nuestros hogares y para transportarnos. Pero nos resistimos cuando las tecnologías nos pueden ayudar a lidiar con las deficiencias de la Post-Polio. En parte, esto se debe a que gran parte de la sociedad sigue considerando los scooters o las sillas de ruedas como emblemas de la discapacidad. Pero si aceptamos esas actitudes sociales sobre los dispositivos de ayuda, somos quienes nos convertimos en discapacitados. Nosotros somos los que decidimos no ir a lugares porque es muy cansado o demasiado doloroso. Somos los que no disfrutamos de las cosas si no adoptamos las tecnologías disponibles.

Hasta ahora, la gente en la universidad y en otros lugares acepta bien el scooter. He tratado de proyectar un enfoque positivo para usarlo, tratándolo como sólo otra pieza de tecnología. Ciertamente, si es normal que muchas personas caminen por la tienda hablando por sus teléfonos celulares (otra pieza de tecnología), es normal para mí -o para ti- pasear en scooter por la misma tienda. Sé que esperé demasiado tiempo para conseguir tanto el scooter como los deslizadores de escaleras, en gran parte porque no quería admitir que los necesitaba. Los sobrevivientes de la Poliomielitis y otros que los necesiten, estarán mejor si podemos pensar en las tecnologías de asistencia como sólo otra tecnología moderna que nos ayude a vivir vidas mejores y más fáciles. Los teléfonos celulares hacen una comunicación mejor y más fácil. Los scooters y los deslizadores de escaleras facilitan la movilidad. No estoy seguro si realmente me gusta la tecnología, y eso incluye computadoras, teléfonos celulares y scooters, pero sé que los tres me han hecho la vida más fácil. No tenemos que aceptar la tecnología, pero al menos permitámonos utilizar las tecnologías que mejoran nuestras vidas sin temor ni azoramiento.

Post-Polio Health, Volumen 24, Número 2, Primavera 2008.

Tags for this article:
Assistive Devices