Informazioni sui postumi tardivi della Polio

Per i sopravvissuti alla Polio

Lo sapete che oggi in tutto il mondo ci sono altri 12-20 milioni di persone che hanno avuto la polio? Sebbene qualcuno pensi che "la polio non esiste più", anche adesso il virus della polio provoca la poliomielite nei bambini non sufficientemente vaccinati. Potreste vivere in un paese che sta ancora tentando di sradicare il virus della polio e dove esistono barriere all'istruzione, all'impiego e all'assistenza sanitaria per i portatori di esiti di polio. Oppure, potreste vivere dove non si verificano più casi di poliomielite acuta, ma dove dovete combattere con lo status quo che esclude i disabili dal partecipare pienamente alla vita. In entrambi i casi, per voi la polio esiste ancora.

Ci sono conseguenze a lungo termine per coloro che hanno avuto la polio. I nuovi sintomi che possono essere messi in relazione con la polio precedente, e che vengono riconosciuti dalla comunità medica, includono:

• stanchezza insolita – che può essere affaticamento muscolare o una sensazione di spossatezza fisica totale;
• nuova debolezza sia nei muscoli originariamente colpiti che in quelli che apparentemente erano stati risparmiati;
• dolori muscolari e/o articolari;
• disturbi del sonno; difficoltà di respirazione o di deglutizione; e/o
• ridotta capacità di sopportare le temperature fredde.

Qualsiasi combinazione di questi sintomi può diminuire la vostra capacità di svolgere le consuete attività giornaliere, come salire le scale, camminare, sollevare pesi, ecc.

Azioni raccomandate

Vi suggeriamo di chiedere al vostro medico curante di base una valutazione medica generale. Ogni problema medico riscontrato in questa valutazione dovrà essere trattato e monitorato.

Se i vostri sintomi persistono, richiedete un esame neuromuscolare da parte di uno specialista in problemi post-polio, che sia preferibilmente uno specialista in medicina fisiatrica e riabilitativa (fisiatra) o un neurologo. Lo scopo di questo esame è di determinare qual'è il problema e di stabilire una linea di partenza in base alla quale poter valutare cambiamenti futuri, valutare e aggiornare gli ausili per la vostra mobilità e/o il vostro respiratore, e studiare un piano di trattamento individualizzato.

Non cercate di farvi un'autodiagnosi: La sindrome post-polio è una diagnosi per esclusione ed è importante escludere (o trattare) malattie con sintomi simili che possono causare spossatezza.

Sebbene la ricerca non abbia ancora identificato un farmaco in grado di arrestare e rallentare l'indebolimento muscolare, è possibile gestirne la sintomatologia.

Chiedete un parere medico e utilizzate gli ausili per la mobilità e un respiratore.

Ascoltate il vostro corpo e seguite regole di comune buon senso, quali evitare di intraprendere attività che provocano dolore e/o stanchezza per più di dieci minuti.

Nelle vostre attività quotidiane, fermatevi regolarmente più volte al giorno e riposate per 15-30 minuti.

Pensate alla possibilità di associarvi ad un gruppo di sostegno che incoraggi la partecipazione di gruppo e l'azione positiva, e chiedete una consulenza individuale e/o familiare per aiutarvi ad apportare le necessarie modifiche al vostro stile di vita.

Conservare la salute è essenziale per le persone con un sistema neuromuscolare compromesso. Prestate attenzione ai consigli generali riguardo a una sana alimentazione, concedetevi la quantità necessaria di ore di sonno, evitate abitudini malsane come il fumo e un'eccessiva assunzione di cibo, e fate esercizio in modo adeguato. Molti sintomi sono il risultato del troppo uso e del cattivo uso di muscoli e di articolazioni. Pensate con attenzione a quali sono i muscoli da esercitare e con quale frequenza.

Istruite voi stessi e i vostri cari sui problemi della post-polio e sulle possibilità di trattamento. Circondatevi di un 'team'di professionisti della sanità tradizionali e, ove opportuno, complementari, con i quali collaborare nella vostra lotta per la salute e l'indipendenza. (Vedi modulo d'ordine).

Per i familiari e gli amici

L'esperienza di essere stati colpiti dalla poliomielite (paralisi infantile) è un'esperienza molto personale. Le conseguenze di un attacco acuto di poliomielite possono andare da un'assenza di ospedalizzazione all'isolamento e mesi, persino anni, di riabilitazione. Anche i ricordi della polio possono variare moltissimo. I sopravvissuti che hanno contratto la polio da bambini possono non avere ricordi consapevoli della malattia e della successiva riabilitazione, mentre alcuni sopravvissuti alla polio conservano un vivo ricordo del dolore e della paralisi all'epoca dell'attacco acuto e dei successivi trattamenti medici. L'assistenza varia da una nazione all'altra, da una decade all'altra e da una zona rurale alla città.

La poliomielite è provocata da uno dei tre tipi o ceppi del virus poliomielitico. I principali tipi della malattia comprendono la poliomielite non paralitica e la poliomielite paralitica. Il virus poliomielitico danneggia le cellule dei nervi motori e di conseguenza i muscoli attivati da quei nervi vengono paralizzati in modo temporaneo o permanente. La polio acuta non tocca i nervi sensori, perciò non influisce sulla sensibilità. La poliomielite paralitica può essere classificata come spinale, bulbare o spino-bulbare. La forma bulbare è la forma più grave di poliomielite e coinvolge la parte del cervello che presiede alle funzioni vitali della respirazione e della deglutizione.

I nuovi problemi con i quali i vostri cari sono confrontati non sono causati primariamente dal virus poliomielitico, ma sono conseguenti alla polio. I sopravvissuti alla polio che lamentano nuovi sintomi non sono stati riinfettati e non sono contagiosi. Essi hanno bisogno della vostra comprensione e del vostro sostegno.

Post-Polio Health International raccomanda a tutti i sopravvissuti alla polio di sottoporsi ogni anno ad un esame medico e a coloro che presentano uno qualsiasi dei nuovi sintomi persistenti di debolezza, dolori, stanchezza e problemi respiratori di sottoporsi ad un esame neuromuscolare globale. Alcuni sopravvissuti alla polio sono riluttanti a ricorrere a visite mediche. Tra i motivi per evitare di rivolgersi al medico ci possono essere i ricordi della polio del passato, una visita recente che non si è rivelata molto utile, la convinzione che al giorno d'oggi nessun medico capisce gli esiti tardivi della polio, oppure uno studio medico o un lettino poco accessibili.

Il vostro ruolo, come membro della famiglia, può essere quello di incoraggiare una valutazione e di contribuire all'esecuzione del piano di trattamento.

I nuovi problemi non riguardano solo i sopravvissuti alla polio, ma possono coinvolgere anche voi. Forse per la prima volta vi troverete a dover risolvere molti problemi, come:

• scegliere gli specialisti adeguati e della nuova attrezzatura;
• informarsi sulle leggi riguardanti le barriere architettoniche e la disabilità;
• scegliere come spendere tempo, energie e risorse finanziarie.

Inoltre, ruoli consolidati da molto tempo possono venir messi in discussione o essere cambiati per necessità.

Non è facile capire e accettare tutte le implicazioni degli effetti tardivi della polio. Nessuno è in grado di predire il futuro, ma è raccomandabile che voi e il sopravvissuto alla polio a voi caro cerchiate di affrontare i problemi come 'team', nella quale siano compresi dei professionisti della sanità.

I sopravvissuti alla polio possono avere sensi di colpa per il fatto di essere "un peso". Oppure, possono sentirsi tristi per "come stavano le cose". Voi stessi potete essere pieni di risentimento per le vostre nuove responsabilità.

E' raccomandabile che affrontiate i problemi mano a mano che questi si presentano. Ognuno ha capacità, metodiche e preferenze diverse per risolvere i problemi. Sarà molto utile che vi accertiate di queste capacità e che le usiate per mantenere un buon rapporto. Molte relazioni hanno tratto beneficio dalla frequentazione di un gruppo di sostegno o dal ricorso ad un consultorio familiare.

Conoscere i vari aspetti degli esiti tardivi della polio è il primo passo per stabilire il vostro ruolo nel programma di trattamento, basato sull'impegno del vostro caro a modificare il suo stile di vita.

Per i professionisti della sanità

I sopravvissuti alla polio possono ricorrere al vostro parere professionale per nuova debolezza, estrema stanchezza, e/o dolori. Alcuni pazienti possono descrivere questi sintomi e "dimenticarsi" di informarvi che hanno avuto la polio. Questa triade di sintomi si presenta tipicamente almeno quindici anni dopo l'attacco acuto di poliomielite, come documentano le esperienze provenienti dal Nord America, Europa Occidentale, Asia e Australia. Individui di 70 o 80 anni si trovano confrontati con una combinazione dei nuovi problemi della polio e dell'invecchiamento. Dato che la poliomielite non è ancora stata debellata a livello mondiale, i sopravvissuti continueranno a richiedere assistenza per anni a venire.

Già nel 1875, Raymond e Charcot avevano descritto un paziente polio che presentava nuova debolezza e atrofia al braccio destro - il braccio che usava eccessivamente a causa della debolezza residua al bracco sinistro. Siccome i sopravvissuti alle epidemie degli anni '50 chiedevano assistenza medica perché "si stancavano più facilmente", i ricercatori hanno studiato questi nuovi effetti e, nel corso degli anni, hanno elaborato i seguenti criteri per la sindrome post-polio:*

Un episodio precedente di polio paralitica con evidente perdita di neuroni motori, confermata dall'anamnesi di poliomielite paralitica acuta, segni di debolezza residua e di atrofia muscolare riscontrati all'esame neurologico, e segni di enervazione all'elettromiografia (EMG).

Un periodo di recupero funzionale parziale o totale a seguito di poliomielite paralitica acuta, seguito da un intervallo (generalmente di 15 anni o più) di funzionalità neurologica stabile.

Comparsa graduale o improvvisa di nuova debolezza muscolare o di stanchezza muscolare abnorme (resistenza ridotta), con o senza stanchezza generalizzata, atrofia muscolare, o dolori muscolari e articolari. (La comparsa improvvisa può essere conseguente a un periodo di inattività, a un trauma, oppure a un intervento chirurgico).

Più raramente, i sintomi attribuiti alla sindrome post-polio comprendono nuovi problemi respiratori o di deglutizione.

I sintomi persistono per almeno un anno.

Esclusione di altri problemi di ordine neurologico, medico e ortopedico come causa della sintomatologia.

E' importante notare che vi sono delle conseguenze di un episodio precedente di polio che non necessariamente rientrano in questi criteri. I sopravvissuti alla polio che si presentano nel vostro studio possono riferirvi una varietà di disturbi neurologici, ortopedici, medici, muscolo-scheletrici, emotivi e riabilitativi, che necessitano tutti di venir presi in considerazione in modo metodico e non devono essere semplicemente liquidati come segni di invecchiamento.

Post-Polio Health International raccomanda che tutti i sopravvissuti alla polio siano sottoposti a valutazioni mediche complete in modo costante. Se i sintomi di un paziente non vengono spiegati e alleviati da approcci medici generali e i sintomi persistono o peggiorano, è necessaria una visita specialistica. Un fisiatra o un neurologo potrà effettuare una valutazione neuromuscolare al fine di stabilire una diagnosi e consigliare uno schema di trattamento, che sarà inviato sia a voi che al vostro paziente.

Bibliografia

Jubelt, B., & Agre, J.C. (2000)."Characteristics and management of postpolio syndrome." Journal of the American Medical Association, 284, 412-414.

Maynard, F.M., & Headley, J.H. (Eds.) (1999). Handbook on the Late Effects of Poliomyelitis for Physicians and Survivors. Saint Louis, MO: Gazette International Networking Institute.

*March of Dimes Birth Defects Foundation. (1999). Identifying Best Practices in Diagnosis & Care. Warm Springs, GA: March of Dimes International Conference on Post-Polio Syndrome.

Stay informed through Membership Opportunities with Post-Polio Health International.

Translation by Betti Romola. Assistance from Antonia Fumagalli Grisi.

Luisa Arnaboldi Maggioni, Presidente
Nazionale Associazione Ex Allievi Don Carlo Gnocchi
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